Uniamo, lieu de partage et d’inclusion

Recevant, ce lundi 13 février 2023, une délégation de Uniamo, la fédération italienne des maladies rares, le Pape a qualifié l’association comme un lieu de partage. François a affirmé que leur visite était une occasion pour mieux se connaitre et partager les espoirs et les souffrances.


Discours remis par le Saint-Père

Chers frères et soeurs, bonjour et bienvenue !

Je remercie la Présidente pour ses aimables paroles et je vous salue tous, vous qui faites partie de la Fédération italienne des maladies rares. J'ai eu l'occasion de vous saluer à d'autres reprises après l'Angélus, à l'occasion de la Journée des maladies rares, qui se déroule le 28 février. Aujourd'hui, nous pouvons mieux nous connaître et partager vos espoirs et vos souffrances. Partager, comme le dit votre devise, qui se résume dans le mot "Unie". Nous unissons nos expériences, nous unissons nos forces, nous unissons nos espoirs. Ce mot-clé est fondamental et mérite réflexion.

La première valeur de votre organisation est précisément celle du partage. Au début, c’est une nécessité, puis c’est un choix. Quand un père et une mère découvrent que l'enfant a une maladie rare, ils ont besoin de connaître d'autres parents qui ont vécu et vivent la même expérience. C'est une nécessité. Et parce que la pathologie est rare, il devient indispensable de se référer à une association qui réunit des personnes qui chaque jour ont affaire à cette maladie : elles connaissent les symptômes, les thérapies, les centres de soins et ainsi de suite. Au début, il s'agit d'une voie forcée, une issue à l'angoisse de se trouver seuls et désarmés face à l'ennemi. Mais lentement, lentement, la voie du partage devient un choix, soutenu par deux raisons. La première est de réaliser qu'il faut, qu'il nous aide, qu'il nous offre des solutions, au moins provisoires, qu'il nous permet de nous orienter un peu dans le brouillard de cette situation. Et la deuxième motivation vient du plaisir des relations humaines, du bien qui nous fait l'amitié avec des gens que nous ne connaissions même pas jusqu'à hier et qui maintenant nous confient leurs expériences pour nous aider à porter ensemble une condition très lourde. C'est la première grande valeur que je vois en vous, dans votre réalité associative.

Il y a aussi une autre valeur, tout aussi importante mais différente, sur le plan social et aussi politique. C'est le potentiel qu'a une réalité associative comme la vôtre de contribuer de manière décisive au bien commun. Dans ce cas, d'améliorer la qualité du service de santé d'un pays, d'une région, d'un territoire. En effet, la bonne politique dépend aussi de l’apport des associations qui, sur des questions spécifiques, ont les connaissances nécessaires et l’attention portée à des personnes qui risquent d’être négligées. Voilà le point décisif: il ne s'agit pas de revendiquer des faveurs pour sa catégorie, ce n'est pas la bonne politique; il s'agit de se battre pour que personne ne soit exclu du service de santé, que personne ne soit discriminé, que personne ne soit pénalisé. Et cela à partir d'une expérience comme la vôtre qui est fortement en danger de marginalisation. Je vous donne un exemple: des réalités comme la vôtre peuvent faire pression pour que les barrières nationales et commerciales soient dépassées afin de partager les résultats de la recherche scientifique, de sorte que nous puissions atteindre des objectifs qui semblent aujourd'hui très éloignés.

Certes, il est difficile de s'engager pour tout le monde quand on a déjà du mal à affronter son propre problème. Mais c'est là que réside la force de l'association et encore plus de la fédération : la capacité de donner une voix à tant de personnes qui, seules, ne pourraient pas se faire entendre, et ainsi représenter un besoin. À cet égard, il serait important d'impliquer et d'écouter les représentants des patients dès les premières étapes du processus décisionnel. En effet, les associations non seulement demandent, mais aussi donnent. Dans vos relations avec les institutions, aux différents niveaux, vous ne demandez pas seulement, mais vous donnez aussi : connaissances, contacts, et surtout des personnes, des personnes qui peuvent donner un coup de main pour le bien commun, si elles travaillent dans un esprit de service et de sens civique.

Chers amis, je vous remercie de cette visite, très appréciée. Je vous encourage à poursuivre vos efforts. Je demande à la Vierge d'accompagner chaque personne et chaque famille qui fait face à une maladie rare. Je vous bénis de tout coeur, vous et toute votre communauté. Et je vous demande de prier pour moi. Merci !

Au cours de l'audience, le Saint-Père a accueilli à côté de lui quelques enfants, leur donnant des couronnes du Rosaire, et a prononcé ces paroles :

Parfois, nous préparons les choses à dire, toutes les idées, mais la réalité parle mieux que les idées. Le vrai discours, ils l'ont fait, aujourd’hui, en s'approchant avec toute naturel, en donnant le meilleur d'eux-mêmes, un sourire, une curiosité, tendre la main pour prendre le chapelet... Ils ne sont pas idiots, personne ! Ils savent bien faire. Et c'était le sermon aujourd'hui, pour nous. C'est pour ça que j'ai pensé que continuer à parler après ce sermon vivant n'avait aucun sens. Je donnerai le texte à la Présidente pour qu'elle le fasse connaître. Et après la bénédiction, je vous saluerai tous. C'est le texte que je voulais dire. Mais le vrai sermon a été celui qu'ils nous ont fait, avec leurs limites, avec leurs maladies, mais ils nous ont fait comprendre qu'il y a toujours une chance de grandir et d'aller de l'avant.

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