Des membres de l’association italienne « Une vie rare » ont été reçus par le pape François, à 12 heures, ce 30 avril 2018, en la Salle Clémentine du Palais apostolique du Vatican.
Discours du pape François :
Chers amis,
Merci d’être venus! Merci au président, père de Davide, qui a présenté votre histoire et aussi cette initiative qui vous a amenés ici, à Rome, sous le signe de l’espérance.
Je suis toujours heureux de rencontrer des associations pour la recherche et la solidarité suscitées par des maladies rares. Bien sûr, il y a la douleur due aux souffrances et aux fatigues, mais je suis toujours frappé – j’en suis admiratif – par la volonté des familles de s’unir pour affronter cette réalité et faire quelque chose en vue de l’améliorer. Vous, Giorgio et Rosita, avec Davide, votre fils, vous vous êtes sentis poussés de l’intérieur à faire quelque chose pour lui et pour les personnes souffrant d’une maladie très rare, et pour les leurs familles.
Le nom que vous avez donné à l’association – « Une vie rare » -, en dit long, parce qu’il exprime la réalité de Davide, mais aussi la vôtre avec lui, d’une manière positive et non pas négative. Le négatif est là, nous le savons, c’est une réalité quotidienne. Mais ce nom dit que vous savez regarder le positif: que chaque vie humaine est unique, et que si la maladie est rare ou très rare, c’est avant cela encore la vie qui l’est.
Ce regard positif est un « miracle » typique de l’amour. C’est l’amour qui fait cela: il sait voir le bien même dans une situation négative, il sait préserver une petite flamme au milieu d’une nuit obscure.
Et l’amour fait un autre miracle: il aide à rester ouvert aux autres, à être capables de partager, à être solidaires même quand on souffre d’une maladie ou d’une situation lourde, épuisante au quotidien.
Je crois que c’est de cette même attitude, dont je remercie Dieu, qu’est née aussi la course de 700 kilomètres, partie de chez vous il y a dix jours et arrivée aujourd’hui à Rome. Une course pour la vie et pour l’espérance. Je félicite tous ceux qui ont donné vie à cette « Course des paroles rares » et tous ceux qui y ont collaboré.
Merci encore. Je prierai pour vous et votre association. Et vous aussi, s’il vous plaît, priez pour moi. Merci.